無事に赤ちゃんを出産したは良いが、気になるダウン症の告知は
いつされるのか?と言う不安が残ります。

胎内に居るときに検査をすれば事前に分かるのですが、
出生前診断では確実ではありません。羊水検査は、
確実ではあるのですが、リスクが伴い躊躇する人も少なくない。

検査をしない半分以上の妊婦は、いつ知る事ができるか
調べてみました。


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新生児がダウン症と診断されるまでの経過

ダウン症の告知は、新生児によって、さまざまです。
生まれた直後もあれば、3日後、1週間後、1か月後の場合もあります。

告知は母のマタニティーブルーが回復する産後2週間以降の
方が気持が落ち着いてくるのでベストなタイミングであります。

他には、1ケ月健診の時が両親に愛情が湧いてきていて
良い場合もあります。

産婦人科医師は、生まれた直後の新生児の顔つきや体の
特徴
を見てダウン症かどうか分かるので、疑わしい場合は
詳しい検査をする事になるでしょう。

例えば、鼻が低いとか、筋肉が柔らかいと言う特徴がある場合、
医師としても5分5分の可能性でダウン症の疑いがあるとして、
血液を検査に回すでしょう。

検査してダウン症だった場合は紙にこう書かれています。
「100細胞を検査した結果、21トリソミーが確認されました」

そこで、ダウン症候群について印刷された紙を貰うのです。
そこには、以下の内容が書かれています。

1866年イギリスの ラングドン・ダウン博士が発見したことから“ダウン症候群”とつけられました。

ダウン症は染色体の異常が原因で生まれてきます。
染色体とは、遺伝子のDNA(人の設計図)のかたまりで、2本で1対、通常全体で46本23対の遺伝子があります。
ダウン症では、この23対ある染色体のうち、21番目の染色体が1本多く、3本になっています。
なぜ染色体が多いとダウン症の特徴になるのかは、まだわかっていません。

染色体というと遺伝するように思われるかもしれませんが、大部分が突然変異によるものです。
約800のお産に一人の確率で生まれてきます。
日本では毎年約1500人のダウン症の赤ちゃんが、生まれていることになります。

染色体異常のある精子、卵子は、実は10%あるとされています。
多くの染色体異常や先天性疾患がある受精卵は着床しても成長せずに、流産したりして出産にはたどり着きません。
ですから、生まれてきたということは特別な生命力があって
両親からよいものをたくさんもらっています。

また、異常な受精卵はかなり良い環境でないと、成長して生まれてくることができません。
ダウン症の赤ちゃんは、母体がかなり良い環境だったから生まれてくることができたのです。

合併症が多いことなどから、児童福祉センターへの紹介状を受け取ります。

子供を産んだばかりの母に告知するのは、早くて出産直後と
言う事も十分にあり得ます。ただ、言われずに退院できたから
大丈夫と言った保証はありません。自ら病院で1か月検診なり
を受けるまで分からないのです。

告知は、話があると称して個室に呼ばれます。
そこで、「ダウン症はご存知ですか?」と言う
切り出しから始まる医師もいます。


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母としてはこの瞬間は一生忘れない。目の前が真っ暗になります。
まさか、障害を持つ子供の親になるなんて誰しもが夢にも
思っていないからでしょう。

頭の中が真っ白になって 、何もかも異常ではという錯覚に
陥りますので、告知された瞬間の医師の説明の記憶が
ない母は多いです。

ついさっき抱っこしたかわいい自分の子供が、もしかしたら
一生ハンディを負いながら生きていくなんてかわいそう過ぎると
いう思いで、涙が止まらなくなるのです。

気が遠くなったり、体が震えたり、凍りついてしまったりなどの
突発的な症状が出るので、先生も慎重になります。

こうした親の心情をよく理解している医師としては告知に
関して、躊躇してしまいがちです。

ですから、言い方に配慮する医師もいます。

例えばなるべくさりげない日常会話のように

「赤ちゃんね、ダウン症なんだ。お医者さんに診てもらいながら、
ふつうに育てればいいから。」


と、重い感じで圧力をかけずに、ダウン症であった事実は、
変わる事がないので冷静に受け止めて上手く共存しながら
頑張って歩んで行こうと言った前向きな言葉かけをするのです。

 

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